Senza biglietto. Viaggio nella carrozza 048

di Laura Baldelli

Senza biglietto. Viaggio nella carrozza 048, è un piccolo/grande libro che si divora in un attimo, è la testimonianza di un malato oncologico con recidiva, Andrea Rustichelli, un noto volto dei tg Rai. 048 è il codice di esenzione del malato oncologico nel suo percorso di cura. 

Un piccolo libro che però ha l’immenso valore di mettere delle parole sull’esperienza della malattia, dell’ospedalizzazione, della cura, grazie all’autore giornalista che con le parole ci lavora tutti i giorni e questa volta

ha dato le parole a tutti per raccontare e comprendere il percorso psicofisico di un/a malato/a oncologico. 

Un racconto sobrio, personale sul proprio vissuto di emozioni e sentimenti, scritto con l’intento di portare testimonianza utile a tutti, nonché reportage di quello che è la nostra sanità pubblica e privata. 

La narrazione parte proprio con la rinuncia a un reportage in Ucraina, perché c’era un’altra urgenza di cui occuparsi: una inaspettata recidiva e la seconda volta è più difficile, occorre una grande volontà, una grande speranza e una grande pazienza per riaffrontare percorsi di cura stremanti, in cui il tema dominante dell’esistenza diventa l’attesa, dove in un tempo sospeso si attendono gli esiti degli esami, le visite, le cure, le diagnosi; attese che minano emotivamente, che trasformano il proprio vissuto temporale. 

L’autore non perde mai l’eleganza e l’aplomb, a cui ci ha abituato in tv, ma è implacabile nella descrizione, non solo personale, ma sociale della malattia e della cura, anche da una posizione privilegiata quale quella di un giornalista che gode di un’assicurazione sanitaria di categoria, che lo mette al sicuro. Rustichelli, da attento professionista, cita i dati prodotti dal Gimbe, la fondazione che monitora e vigila sulla sanità in Italia, che parla di Ssn tradito nei suoi principi fondanti: universalità, uguaglianza ed equità.

A farne le spese sono le fasce socio-economiche più deboli e anche meno acculturate, perché i percorsi di cura richiedono anche conoscenze e capacità di orientamento burocratico. Infatti, l’autore sottolinea nel racconto come le classi sociali più in difficoltà non riescano ad arrivare ai percorsi di cura più avanzati e innovativi, perché la malattia viene scoperta troppo tardi, in quanto è mancata la possibilità della prevenzione e degli screening, nonché le capacità culturali per comprendere la comunicazione tecnico-scientifica.

Oggi, nella nostra quotidianità affrontiamo tempi di attesa biblici per esami e visite specialistiche, affollamento al pronto soccorso, penuria di medici e pediatri di famiglia e il federalismo ha accentuato le differenze di trattamento e cura tra le regioni, costringendo alla migrazione sanitaria molti malati. Di fronte a questi ostacoli chi non può permettersi le prestazioni private, rinuncia alle cure. 

Rustichelli riporta anche i dati Istat che certificano che ben 5,7 milioni di persone in Italia sono in assoluta povertà e che, quindi, non possono curarsi adeguatamente.

Non era questo l’intento della nostra Costituzione, né lo spirito che animò la legge 833 del ’78 che ha istituito il nostro Ssn, nato dalle lotte dei lavoratori negli anni ’60 e ’70.

Non fa sconti Rustichelli nella denuncia delle disuguaglianze: chi ha la possibilità di fare le tac e gli interventi chirurgici a pagamento con rimborso assicurativo, in tempi record presso le strutture private o pubbliche con reparti a parte per solventi, ha molte chance di prolungare la propria vita e salvarsi. Infatti, l’autore nella sua esperienza racconta che a certi livelli di cura avanzata i poveri arrivano troppo tardi o non arrivano affatto. 

“Vite senza diritto di cittadinanza”, comprese quelle che non hanno un welfare che le tuteli nel lavoro e nell’accudimento a casa.

Ecco il tradimento della Costituzione e del popolo italiano da parte della politica italiana. 

Ma questo merita un lungo discorso e sarebbe utile ripercorrere storicamente, per rinfrescare la memoria, dal dopoguerra a oggi, il percorso evolutivo e poi involutivo della sanità pubblica italiana.

Rustichelli sottolinea anche l’impreparazione dei medici alla comunicazione, occorrerebbe una formazione per la “medicina esistenziale”, in cui ci sia cura del linguaggio, affinché il potere delle parole attivi una migliore comprensione e relazione tra medico e paziente; ma la mala sanità italiana grava sui medici e su tutto il personale sanitario ridotto all’osso, fagocitati dai turni estenuanti e da percorsi burocratici che accorciano i rapporti e le relazioni tra medico e paziente; si favorisce così una malattia nella malattia per i lunghi tempi di attesa del malato, che diventano “il tempo dell’incertezza” in cui si aspettano diagnosi, responsi, referti in un limbo esistenziale. 

Inoltre, la sanità pubblica non tutela i suoi operatori dalle aggressioni, sempre più frequenti nella cronaca quotidiana, tanto che c’è anche “una medicina difensiva”, che procede per protocolli, dietro cui proteggersi dalle ormai frequenti denunce e cause legali. Le carenze di personale, la mancata formazione alla relazione con il paziente, ne sono cause più evidenti. La comunicazione è affidata al generico, quanto inafferrabile “buon senso” e nei casi più fortunati alla buona indole del personale sanitario.

Io dico che alla base c’è anche una mancanza di valori etici che ha trasformato in azienda il sistema sanitario nazionale nel 1992 con la legge 502/92, la prima “controriforma” del Ssn, ad opera del governo Amato con il ministro della sanità De Lorenzo, un liberale, poi condannato durante tangentopoli per corruzione, con una lunga serie di accuse. 

La 502/92 subordinava alle disponibilità finanziarie, soggette a vincolo di bilancio, il finanziamento della spesa pubblica per Ssn, con la scusa e la retorica degli sprechi e della crisi finanziaria; ma non solo: l’esigenza di De Lorenzo era allineare l’Italia ai meccanismi europei della libera concorrenza, che si tradusse nel liberalizzare le prestazioni sanitarie, introducendo elementi di competitività tra pubblico e privato, accompagnato dalla menzogna della “scelta” da parte del cittadino. 

Invece, altro non era che la versione italiana del modello thatcheriano. 

Il 1992, guarda caso, fu l’anno del vertice sul panfilo Britannia, a pochi mesi dalla bandiera rossa ammainata sul Cremlino nel dicembre 1991.

Tutto torna.

Nel libro l’autore evidenzia un altro interessante passaggio, sempre legato al tempo: c’è un prima e un dopo la malattia, perché il malato oncologico non può più stare nel nostro mondo della competizione, eppure la vita attiva è parte importante nella cura, affinché la malattia non monopolizzi l’esistenza. L’ossessione delle perfette performance che caratterizza questi nostri orribili tempi, induce i malati a nascondersi, quasi a vergognarsi, ma c’è anche la contraddizione della “retorica del guerriero”, dell’eroe, ipocrita e dannosa, che travolge i malati di cancro nel vortice che la malattia sia nata nella propria psiche: così, certe teorie psicologiche sembrano indurre i pazienti a credere che la malattia se la siano meritata, per poi sprofondare nella propria colpevolizzazione, oppure esaltarsi nella volontà di potenza nella sconfitta della malattia.

Per questo Rustichelli, invece, propone un atto di umiltà in cui ci si accetta fragili, prendendo le distanze dal castigo più o meno biblico e preferisce alla psicosomatizzazione dilagante, affidarsi alle laiche riflessioni di Susan Sontag, anche lei malata oncologia, che nel mirabile saggio Malattia come metafora, riconduce la malattia a un fatto organico, liberando i malati dal condizionamento della psiche e della volontà. 

Quello che invece conta è il percorso della consapevolezza, conclude Andrea Rustichelli nel suo viaggio dentro la malattia, che ha raccontato non privo di impensabili espressioni di humor, come ci sono parole che raccontano la muta solidarietà tra compagni di strada, occasionali esperienze umane di degenza, nonché umanissimi pensieri di attenzione per i famigliari, anch’essi con la vita stravolta. 

Un libro necessario che ci restituisce quell’umanità che in tutti i modi il profitto cerca da sempre di toglierci.

Immagine: copertina libro Senza biglietto. Viaggio nella carrozza 048 di Andrea Rustichelli per Merlin edizioni